Deelnemers gezocht voor onderzoek naar Huntington en SCA
Eén van de doelen van het CureQ consortium is om biomarkers te zoeken voor de ziekte van Huntington, en voor Spinocerebellaire ataxie type 1 (SCA1) en type 3 (SCA3). Biomarkers zijn meetbare factoren die bijvoorbeeld kunnen helpen bij het voorspellen van het verloop van deze ziektes.
Om biomarkers te vinden, zijn we een onderzoek gestart binnen CureQ waarin we gaan kijken naar stofjes in bloed en in hersenvocht, en naar veranderingen op MRI-beelden. Voor dit onderzoek zijn we op zoek naar mensen met de ziekte van Huntington en mensen met SCA1 of SCA3. We zullen deze mensen gedurende 2 jaar volgen, en elk jaar een aantal onderzoeken doen.
Wanneer u meedoet met dit onderzoek, betekent dit dat u 3 keer naar het ziekenhuis komt. Een eerste keer, een jaar later, en twee jaar later. Tijdens een bezoek aan het ziekenhuis zullen we:
- Een lichamelijk onderzoek doen;
- Een aantal geheugentesten en vragenlijsten afnemen;
- Bloed afnemen;
- Hersenvocht afnemen (bij SCA1 en SCA3 is dit onderdeel optioneel);
- Een MRI-scan maken.
Wilt u graag bijdragen aan wetenschappelijk onderzoek naar de Ziekte van Huntington, SCA1 of SCA3? Kijk hieronder of u mee kunt doen aan één van beide studies en neem contact met ons op!
Wilt u graag bijdragen aan wetenschappelijk onderzoek naar de Ziekte van Huntington?
Het MUMC+ en het LUMC hebben samen een nieuwe studie opgezet, genaamd ‘Hunting for Biomarkers’ (NL: Jacht op biomarkers). In deze studie volgen we verschillende groepen: patiënten met de ziekte van Huntington, mensen met een intermediaire repeat (27-35) voor de ziekte van Huntington, mensen met een korte repeat (minder dan 27) en gezonde mensen.
Voor dit onderzoek zijn we op zoek naar mensen die aan één van deze voorwaarden voldoen:
- U heeft de ziekte van Huntington;
- Of u heeft een CAG repeat van 27 t/m 35 repeats;
- Of u heeft een CAG repeat onder de 27 repeats;
- Of u bent gezond (en heeft geen familieleden met de ziekte van Huntington).
Wilt u graag helpen met onderzoek naar de ziekte van Huntington, en voldoet u aan één van de bovenstaande voorwaarden? Neem dan vooral contact met ons op!
Contactgegevens MUMC+ Contactgegevens LUMC
E-mail: expertisecentrumhuntington@mumc.nl E-mail: huntingtononderzoek@lumc.nl
Telefoon: 043 387 7676 Telefoon: 071 526 54 42
Wilt u graag bijdragen aan wetenschappelijk onderzoek naar SCA1 en SCA3?
Het Radboudumc heeft een studie opgezet waarbij we verschillende groepen patiënten met SCA1 en SCA3 volgen. Hierbij zijn we heel gericht op zoek naar mensen met een intermediaire repeat en mensen waarbij de symptomen al heel vroeg zichtbaar zijn of waren.
Voor dit onderzoek zijn we op zoek naar mensen die aan één van deze voorwaarden voldoen:
- Heeft u symptomen van SCA1 of SCA3 ervaren voordat u 25 jaar oud was?
- Of bent u drager van een SCA1 mutatie met een repeat tussen 39-41?
- Of bent u drager van een SCA3 mutatie met een repeat tussen 50-60?
Voldoet u aan één van deze voorwaarden en wilt u graag helpen met onderzoek naar SCA1 of SCA3? Neem dan vooral contact met ons op!
Contactgegevens RadboudUMC
Email: sca1-studie@radboudumc.nl